Carta a quienes cuidan de un enfermo de alzhéimer

Mi padre tiene esta enfermedad. Realmente me encuentro sola para cuidarlo, llevarlo, traerlo… estamos 6 horas en un centro de día y es de los no dependientes. Allí pinta, que le vuelve loco, tiene fisio, actividades, se relaciona. En casa se hace casi todo supervisado por mí. Se afeita, se ducha, come con cubiertos, duerme, va al baño, ve el futbol, películas… igual tengo un poquito de suerte.

También tiene sus días y puedo contar que la luna llena les afecta… hay veces que tiraría la toalla per sigo, no sé hasta cuando.

Deseo me informen, si el tratamiento con las células Madre, pueden ayudar en algo a detener el alzhéimer.

Gracias por su ayuda.

Muchas gracias por esa bonita reflexión y sus consejos.

He disfrutado leyendo su carta a los que tienen que cuidar a una persona con alzhéimer.

Cuando habla de Construir una filosofía personal, yo añadiría que a un creyente la visión de fe le ayuda también a seguir valorando a la persona. El alzhéimer no resta dignidad a la persona humana.

Francamente me ha parecido magnifico el articulo y la forma maravillosa en la que trata este mal, que creo que a todos nos aterra.

Esto debería poder llegar a manos de todos nuestros seres queridos.

Durísimo, clarísimo y creo que de gran ayuda, si llega a necesitarse.

Yo, por mi parte les estoy muy agradecida, y me encargare de su difusión.

Mil gracias.

Viví la triste experiencia de tener un ser muy querido para mí con alzheimer. Fue mi madre, a quien estaba muy unida. Al principio me costó hacerme a la idea de que la estaba perdiendo y que ya nada iba a ser igual. De todas formas en la primera etapa, cuando tenía lapsus pero todavía podía hacer más o menos vida normal, mi hermano (que vivía con ella) y yo que estaba bastante cerca, intentábamos que estuviera casi siempre acompañada.

Yo intentaba demostrarle cada día mi amor por ella y solía decirle lo que la quería. Se vuelven como niños y demostrarles lo que les quieres y verles como les reconfortan es lo mejor. Y así lo hice hasta cuando ella ya era un cuerpo sin su persona, la besaba y le recordaba lo que la quería aunque ya hiciera tiempo que no estuviera conmigo. Es duro y mucho sobre todo el final que quizás es la parte más dura. Pero cuando veía como me necesitaba, era mi otra hija pequeña. Todo esto me hacía ser fuerte y seguir adelante sin desfallecer porque si no que iba a ser de ella.

Gracias por este punto de vista…

Hola Sr. Dupui, quiero seguir agradeciendo sus publicaciones fantásticas.

Le comento que hasta hace 2 meses tuve a mi cargo yo sola (soy viuda y mis hijos casados cada uno en su propia vida) a mi mama con Alzheimer e invidente. Va a cumplir el 30 de este mes 94 años Le comento que recién ahora la pude poner en un geriátrico que es estatal y es encomiable la atención que tiene. Lo que quería comentarle es que a pesar de la ceguera y el alzhéimer mama nos reconoce a mis hijos y a mí por la voz
Es una persona INCREIBLE, conserva una educación léxico y alegría que nos está dando un ejemplo a todos Ella era así antes de todo esto Tendría decenas de hojas para escribirle de ella pero le quería decir que justamente no hace nada fuera del lugar En su vocabulario el gracias el dios la bendiga el hay que quererse un poco más es moneda corriente Era muy movediza y le gustaba bailar y cantar Siempre. Aun lo que se acuerda desde los 30 años para abajo canta En el instituto están encantado con ella Reza (tuvo años en colegios religiosas) avemaría padrenuesto credo y gloria antes de dormir eso si hay que hacerla acordar.

Yo la veo casi todos los días porque le voy a dar la cena y salgo de allí con consejos y sugerencias de modo de vida Mi decisión de tenerla fue más que nada por lo que me ha progresado la artrosis de rodilla a tal punto que no tengo cartílago Le comento que sigo ahora al pie de la letra lo que Uds publicaron para tomar Harpagofito, Artilase (glucosamina con condroitín)

Me mandaron hace un año un mensaje detallado y gracias a eso por lo menos se frenó Los médicos dicen de operarme pero no quiero arriesgarme por lo menos por ahora Por otro lado recordé que en algunos de sus e-letter hablaron de un medicamento que podría funcionar en el ADN de las personas Por eso me lo trajo una prima que vive ahí en Suecia se llama Michocondria Formula

También les cuento que mi hijo cumple 46 años el mismo día que mama El caso es que él hace 8 años le diagnosticaron operarse de la tiroides y recién ahora se va a operar Tiene dos nódulos pero habría alguna posibilidad de ir reduciendo su tamaño? Estoy sumamente preocupada No me extiendo más y les agradezco todos los conocimientos que nos das a través de los envíos recibidos

Gracias Stella

Tengo a mi madre, ya con 16 años con la enfermedad, ahora tiene 77 años y está en la última fase ya le damos la comida más el agua con jeringuilla. Cuando comenzó, el peso de la enfermedad la llevaron dos de mis hermanas ya que a mí me costó mucho asimilar la enfermedad de mi madre. Ella había sido una persona muy buena y la verdad es que en toda la fase de la enfermedad no ha sido agresiva, ya podían encontrar como parar la enfermedad. Muchas. E de decir que nos pilló trabajando y desde entonces tenemos A una persona con ella de día, noche le damos fiesta de sábado a domingo por la noche. Muchas gracias

Ah! debo decir que los fines de semana y festivos no venía la chica a casa ni iba al centro de día con lo cual era yo sola la que me ocupaba de ella.

Soy Enfermera con 37 años de experiencia en la salud.

Al padre de un amigo mío diagnosticado de Alzheimer le recomendé los FACTORES DE TRANSFERENCIA Y está retrasando el proceso. No es que se vaya a curar pero si retrasados su deterioro 10 años es lo que le vamos a ganar y tener calidad de vida.

Es impresionante ver si evolución. Me quedé impactada la navidad pasad pudiendo hablar con él, sus respuestas.

Mi madre de 84 años tiene Alzheimer, si no la dejamos hacer algo se enoja mucho. El problema no es ella, el gran problema es mi padre que tiene 87 años y no ha aceptado los síntomas de la enfermedad de mi madre.

Se autonombró cuidador aunque él no puede ni sabe cómo estar pendiente de muchas de las necesidades de ella.

Se niega a sí mismo lo que representa esta enfermedad y es terriblemente terco. Él no tiene Alzheimer pero es un obstáculo para todo. Es un obstáculo para cualquier cosa que intentamos hacer para ayudar a mi madre.

Siempre he dicho que puedo manejar el Alzheimer de mi mamá pero no puedo manejar la terrible terquedad de mi padre. o menor porcentaje definitivamente cada experiencia ayuda.

Yo oí una conversación entre dos eminentes neurólogos y hablaban de que en cierto modo como que se les meten en la mente entes oscuros.

Mi madre siempre tuvo predilección por mi hermano y la enfermedad lo agudizó. Yo me preguntaba, caray, no le ha dado por lo contrario. No sabía si era día o noche ni la hora aproximada en que se encontraba, es decir, yo dormía en el sofá porque no podía meterme en una habitación. En verano tenía frio, en invierno calor. Casi todas las noches pasaba la fregona, seca, sin cubo por toda la casa medio desnuda, en invierno, me apagaba el gas de manera que la comida si te descuidabas estaba cruda, la mitad de las noches decía que no le había dado de cenar, le tenía que volver a dar de cenar y comía un montón.

Un día quería bajar a la calle en sujetador, como no podía con ella le tuve que decir: No ves que no estás bien? Madre mia, que has dicho!!, montó una pajarraca que acudieron los vecinos y de repente su conversación era de una lógica aplastante, si los vecinos no llegan a ver que iba con sujetador estoy segura que me denuncian.

En fin para que contar más. Sufrí por su parte trato degradante, está claro que estaba enferma y no pasa nada, pero si pasa, directamente yo tuve que estar en tratamiento psicológico. Ah¡¡ ella nunca lloraba, pues en la enfermedad si lo hacía muy a menudo. Se caía porque la enfermedad provoca debilidad muscular. En fin una película de terror, hasta el punto de que he hecho un testamento vital por si a mí me pasa que mi hija no tenga que soportar todo eso.

Hola, leo y leo y leo casos de cuidadores de enfermos de alzhéimer, la mayoría casos de padres con la enfermedad. Yo viví esto con mi padre.

Pero ahora lamentablemente con mi esposo, médico, comenzó desde muy joven. Hace 8 años se detectó los primeros síntomas, ahora él tiene 58 años de edad con las deficiencias ya avanzadas totalmente dependiente. A mi cuidado en casa parte del día, con enfermeros, yo trabajo soy muy joven!
Es momento de tomar una decisión de internación y viene la culpa! Yo debo tomar la decisión!

Pero no puedo más con mi físico ni con mis fuerzas mentales.

Muy muy triste!

Mi madre fue declarada con esta enfermedad en el 2011, empezó a degenerarse lentamente bajos los mejores cuidados. Sucede en el año del 2016 , a mediados de año, mi madre cambia de cuidadora, y parece que haya resucitado, muchas cosas no se acuerda, pero su estado de ánimo es óptimo, recuerda muchas cosas, reza, canta, participa de conversaciones ve y lee los anuncios de la televisión. Tiene días que se descompensa, pero nada de que preocuparse, en este momento nos sentimos felices, no sé hasta cuanto, ni que pudo haber pasado. Pero ahí vamos. Lento pero mejorando.

Mi madre falleció en setiembre de 2016, sólo 8 meses después de ser diagnosticada con Alzheimer. Anteriormente, hasta 4 años antes, eran evidentes los lapsus de memoria y episodios de olvidos más o menos graves. Se le realizaron todo tipo de estudios, tomografías, resonancias, estudios del lenguaje… y ninguno fue conclusivo. Las tomografías más o menos normales para la edad (70 años), el vocabulario normal (supongo que era por ser una persona muy culta, que hasta 4 o 5 meses antes de su fallecimiento tenía un nivel cultural al hablar increíble), todo más o menos lo esperable, por eso el diagnóstico fue tan tardío. Su neuróloga la diagnosticó con «falta de oxigenación de sangre al cerebro» y así estuvo, con un Alzheimer galopante durante todos esos años pero sin saberlo ni ella ni nosotros. Cuando finalmente en enero 2016 fue un episodio decisivo de una especie de psicosis con un tema de «robo» de dinero del que nos acusó a todos los familiares más un debilitamiento muscular extremo que le llevó a una caída y que nunca más se levantara de la cama, ahí llegó el diagnóstico de Alzheimer en etapa terminal. INCREIBLE, AUN ESTOY FURIOSA AL RESPECTO.

Desde ese momento, en el que los 3 psiquiatras que la atendieron de urgencia sugirieron el ingreso en un centro de salud y así lo hicimos, fue todo barranca abajo. Desarrolló úlceras por presión, incontinencia, disfagia, dejó de hablar, de comer, etc. Fue internada por infección urinaria y ya no salió del hospital. Ya ha pasado casi 1 año pero todo esto no he podido procesarlo aún… se supone que el Alzheimer dura años y se diagnostica fácilmente por un profesional, pero ella no presentaba en sus estudios neurológicos ningún síntoma inequívoco… entonces un proceso que dura años, en el que tanto el paciente como la familia pueden acostumbrarse y hasta planificar cómo encarar la enfermedad, nosotros lo pasamos en unos meses. Fue doblemente cruel.

Yo, tengo a mi mujer desde hace casi dos años con una clasificación moderada-grave.
Todavía no sé cómo salir adelante porque ella no admite más que mi compañía y ello conlleva un trato con una bipolaridad tremenda. Debo dar el paso para que aparezca la figura de una tercera persona, un centro de día o un taller, pero ella no quiere y se aferra a mi persona como el ahogado a su salvador. No quiere oír ni hablar de nada que no sea yo y yo no sé si seguir así o romper a una segunda situación que de un sentido a mi estado de vida. Mi familia cercana cubre escasos momentos de esta situación y me encuentro en un pozo del que veo una gran dificultad salir.
Gracias. Un afectuoso saludo.

Me veo tan reflejada en estos mensajes. Llevo 12 años con mi madre enferma de alzheimer, durante 8 años estuve cuidándola y nunca me separé de ella.

Por circunstancias de la vida los últimos 4 años no he podido cuidarla, sólo he podido verla 1 ó 2 veces por semana… Ahora la familia estamos pensando en llevarla a una residencia, es muy difícil atenderla ya que apenas puede caminar. Aparte el cansancio ya está haciendo mella en toda mi familia, padre, hermano y yo incluida.

Se me parte el alma, he hecho todo lo que he podido por ella y Dios sabe cuánto me gustaría llevármela conmigo pero por problemas míos de salud me resulta imposible.

Es muy duro, lloro todos los días de mi vida por ella, la quiero tanto. A mí siempre me ha ayudado saber que mi madre me quería con toda su alma y su corazón, nunca me ha importado lo qué recuerda o no, nunca me ha parecido una extraña. Sus ojos siempre buscan mi mirada, de cariño y aunque no sepa que soy su hija siempre ha sabido que soy alguien especial y su cara se ilumina cuando me ve.

Pienso que si sufren, y mucho. Yo hablaba con ella horas y horas, ella no seguía las conversaciones pero yo le hablaba igualmente, le contaba todo lo que hacía o pensaba, le contaba anécdotas, chistes, le cantaba, rezaba con ella, etc. si tenía algún problema se lo contaba, si tenía buenas noticias ella era a la primera a la que se lo contaba. A pesar de lo terrible de la enfermedad puedo decir que estos años han sido estupendos junto a mi madre, nunca los voy a olvidar y atesoro cada momento junto a ella.

Esta enfermedad me ha roto el corazón pero no es nada comparado con lo que le ha hecho a ella. Y por ella es por lo que lucho y lucharé eternamente, y eso no hay alzheimer que lo detenga.

Cuando uno tiene familiares o amigos con esta enfermedad desea tener ayudas constantes y palabras de ánimo para volver a tener la confianza perdida acerca de la salud.

Es muy triste ver que ya el familiar X ya no está mentalmente contigo que ya no puedes contarle nada porque no te entenderá, que el/ella tienen su mundo, que no sabes cómo actuar en algunos momentos, que la tristeza te agobia tanto que lo único que quieres es llorar. Y sí, duele mucho el estar viviendo con esto.

Mi madre tiene alzhéimer. Aún ella hace sus cosas sola, como vestirse, bañarse y comer, y yo le preparo sus alimentos, le lavo la ropa y hago todo lo demás de la casa. Mi madre cambió, ya no es la de antes y yo aún no lo acepto. No me gusta en lo que se ha convertido, no puedo hablar con ella porque le cuento algo y creo que me está entendiendo y escuchando, pero no es así y es frustrante. Le explico cosas que me pregunta, pero es por gusto porque no entiende nada, por eso ya ni le digo nada, hacerlo me duele. Yo jamás he cuidado de nadie, siempre he tenido problemas con la depresión y ansiedad debido a una condición con la que nací y para mantenerme estable necesito un ambiente tranquilo, libre de estrés. Soy su única hija me cuesta bastante vivir y seguir adelante cada mañana y ahora pasa esto, a mi madre le da esa enfermedad. La desconozco, a veces la evito y no quiero hablarle, la atiendo en sus necesidades básicas como prepararle la comida, tenerle su ropa y habitación limpia y darle sus medicinas a su hora, pero nada más. Siento miedo, incertidumbre y desconcierto, y además me siento un asco de persona por no poder darle ese amor que tanto mencionan. El otro día llorando que exploté le dije: no te quiero porque tú no eres mi madre; ya no te quiero más, quiero a mi madre de antes, no te quiero a ti. No pude controlarme y exploté y le dije eso. Luego quise morir. Es como si la madre que siempre conocí hubiese muerto y la que está ahí es una desconocida. Nadie puede ni quiere ayudar ni hacerse cargo de ella, ya que la familia es chica y todos tienen su vida, problemas y responsabilidades. Hago un gran esfuerzo para que ella me vea fuerte, pero cuando ya no doy más exploto. También lloro a escondidas para desahogarme, tengo sueños constantes con la madre que perdí, la veo como era hace 2 años y siento dolor en el alma… Es como haber quedado huérfana, abandonada sin madre. No puedo con todo esto, es horrible lo que he escrito pero siento rabia y quiero a mi madre de regreso. No quiero a la madre que tengo ahora.